Cuidado del Niño con Enfermedad Terminal

Las Necesidades Psicosociales del Niño Agonizante

Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un niño agonizante. A continuación se describen algunas de las necesidades psicosociales de un niño agonizante que deben tenerse en cuenta:

• Infancia normal
  Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles.
• Comunicación, atención y expresión de los miedos o la ira
  El niño debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegrías y enojos, o con quien simplemente pueda conversar. Uno de los miedos que habitualmente experimentan los niños agonizantes es la soledad en el momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. También es importante aceptar que el niño puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte. Se debe tener en cuenta que generalmente en estos casos son los padres quienes necesitan un mayor apoyo y quienes deben buscar a alguien con quien poder hablar. Si no se discuten los temas "serios", tampoco se debe subestimar la ayuda que puede ofrecer una persona que, sin emitir juicios, sea capaz de brindar la atención y el apoyo necesarios en ese momento.
• Depresión y retraimiento
  En la medida de lo posible, un adolescente agonizante debe contar con independencia y control. Los diversos cambios físicos que se producen antes de la muerte pueden obligar al niño a depender de otras personas para llevar a cabo incluso las tareas más simples. La pérdida de control y la depresión pueden conducir al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la comunicación.
• Necesidades espirituales
  Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al niño y a su familia tanto sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transición entre la recuperación y la aceptación de la muerte. El contenido y la precisión de la información que se le proporciona al niño depende de la cultura y el origen étnico de la familia.
• Concreción de un deseo
  Algunas organizaciones aportan fondos para que los niños que padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un "deseo". Si es posible, ayude al niño a decidir qué le gustaría hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los principales "deseos". Si el niño está en condiciones de participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La concreción de tres deseos suele ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los niños que padecen una enfermedad terminal.
• Autorización de los seres queridos para morir
  Algunos niños parecen necesitar que se les "autorice" a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los niños suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la "autorización" de sus padres para morir. Este hecho también ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las personas más indicadas para otorgar esta autorización. Es posible que una persona que comparta una estrecha relación tanto con los padres como con el niño, cumpla esta función más adecuadamente.
• Consuelo al saber que no están solos en el proceso de la agonía
  Generalmente, el niño agonizante necesita tener la certeza de que no morirá solo y de que no será olvidado. Sus padres y seres queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos permanecerán junto a su cama. Si bien ésta suele ser una promesa difícil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias para que sea posible abrazar o tocar al niño cuando muera. La presencia de las personas más cercanas beneficia tanto al niño como a quienes se encargan de su cuidado.
• Establecimiento de límites
  Los padres no deben dejar de imponer los correspondientes límites al comportamiento del niño ni permitir que la culpa o el sufrimiento les impidan ejercer su función, en cuyo caso el niño podría encontrarse o sentirse fuera de control.

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