Cuidado del Niño con Enfermedad Terminal

Los Cuidados de Apoyo, Paliativos

¿Qué es el cuidado de apoyo (paliativo)?

El cuidado de apoyo, o paliativo, es un tipo de cuidado que, a diferencia de una cura o un tratamiento, se basa en lograr la comodidad del paciente. La desición de optar por cuidados paliativos en lugar de un tratamiento agresivo suele ser una decisión que deben afrontar los padres. Se trata de la aceptación de un pronóstico malo y de la oportunidad de brindar una atención muy especial a un ser querido. El proceso de la agonía requiere el mismo cuidado y respeto que exigen todas las demás etapas de la vida. Sólo por medio de dichos cuidados y respeto los padres pueden darle a sus hijos el apoyo que realmente necesitan. Esta etapa implica un cambio de rumbo con nuevas metas y esperanzas: una muerte serena, sin dolor y en presencia de los seres queridos.

El cuidado paliativo puede suministrarse en el hospital, en el hogar o en un centro especializado. También puede llevarse a cabo a largo plazo, durante varios años; o a corto plazo, con una duración de días o semanas. Los cuidados paliativos pueden incluir la quimioterapia y radiación para el control del dolor. Muchas veces, este tratamiento contra el dolor puede atenuar el desarrollo de una enfermedad progresiva o un tumor, e incluso reducirlos. También pueden recomendarse otros métodos de control del dolor. Es importante aclarar que el objetivo de esta terapia no es el tratamiento ni la cura, sino el alivio del dolor y las molestias.

¿Cuáles son los derechos del paciente?

Existe una lista de derechos del paciente cuyo objetivo es garantizar que la compañía, los individuos o la institución que asisten al paciente le brinden el cuidado y el respeto que necesita, y que los procesos involucrados en la toma de decisiones se realicen en forma adecuada. El paciente y su familia recibirán esta lista antes de comenzar la terapia de cuidados. La lista es similar a un contrato y brinda protección al paciente y a su familia y les suministra información acerca de las limitaciones y los servicios prestados por los responsables del cuidado del enfermo.

¿Qué son los servicios de cuidado paliativo?

Quienes suministran cuidados paliativos, ya sea en el hogar, el hospital o los centros especializados, suelen prestar diversos servicios. A continuación se enumeran algunos de ellos:

• apoyo e intervención psicosocial para el niño y los miembros de su familia
• equipo para el suministro de medicamentos, alimento, oxígeno y succión
• equipo especial como por ejemplo, camas, baños, sillas, sillas de ruedas y demás elementos necesarios para el aseo
• cuidados especializados de enfermeros, médicos, profesionales farmacéuticos y demás especialistas
• asistencia alimenticia y de medicamentos
• apoyo espiritual, religioso y cultural
• servicios especiales para hermanos (es decir, grupos de apoyo)
• relevo de descanso al cuidador para que la familia del paciente pueda descansar
• asistencia para atenuar el sentimiento de pérdida
• seguimiento de la familia luego de la muerte del niño

La decisión de que un niño muera en el hospital o en el hogar no debería basarse en la disponibilidad de materiales o equipos. Cada centro de salud procura satisfacer, de la mejor manera posible, las necesidades de la familia y el niño en relación con su cuidado.

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