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Cuidado del Niño con Enfermedad Terminal
El Sufrimiento Previo a la Muerte
El sufrimiento previo a la muerte es similar al proceso de duelo normal, pero se produce antes de la muerte real (con anticipación a ésta).
Si bien generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, el sufrimiento previo a la muerte puede ser experimentado por la familia, los seres queridos y el niño agonizante. Este sufrimiento tiene lugar antes de la muerte, a menudo como consecuencia de un diagnóstico terminal o de una enfermedad que pone en peligro la vida, es decir, cuando la muerte es una posibilidad. El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situación. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.
El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes específicas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de pérdida a su manera y en su propio tiempo. El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresión que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y órdenes múltiples.
- Fase I
En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresión están relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento.
- Fase II
La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupación por la persona agonizante. Los miembros de la familia pueden arrepentirse de haber discutido o disciplinado al niño moribundo. La preocupación en un niño agonizante puede aumentar por sí mismo y su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean.
- Fase III
En esta fase puede "ensayarse" la verdadera muerte. El proceso físico de la muerte y de lo que puede ocurrir después de ésta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de algún sufrimiento previo a la muerte, puede sucederse la despedida de los seres queridos y los preparativos para el funeral.
- Fase IV
En la última fase, los seres queridos pueden comenzar a imaginar cómo continuarán sus vidas sin la persona agonizante. Los padres pueden comenzar a pensar en los juguetes que su hijo nunca usará, en los cumpleaños y bailes de graduación que no vendrán, o incluso en qué les dirán a los maestros cuando el niño se ausente de la escuela. Los hermanos pueden preguntarse cómo será perder a su hermano o hermana.
La persona agonizante puede pensar en la vida después de la muerte, y también intentar imaginar cómo será la vida de sus seres queridos en su ausencia.
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